もう7月・・・
兄ちゃん達の暑い！熱い！夏休みがもうすぐと迫ってます
ブログを少〜し放置してた間に、シンちゃん4歳になりました
背が伸びて兄ちゃんぽくもなってきましたが、相変わらずな面もイッパイです
出来る事も少し増えました。
『怒る』という感情が芽生えました
←感動方言で言うところの・・・『えらくって』います。
↑
安来弁？出雲弁？分かる人が少ないかな
とにかく、自分の意に反する事が起こると・・・
「う゛ーーー！！」とか「あ゛ーあ゛ー！！」とか言って
手をバンバン机などに叩きつけたりします。
（見てるとついつい笑っちゃいますが。）
後は、体の使い方もちょっと良くなってきました
『くぐる』事がちょっと出来るように。
シンちゃんにとっては魔の6月・・・
発作が多かったり、足の麻痺が強くなったり・・・、寝が浅くなったり・・・などなど。
これも無事過ぎた感じ
保育所では、新しい加配の先生と楽しく笑ったり怒ったり。
周りの子供達の優しさに包まれながら、日々なんとか過ごしております
ここ数ヶ月は、養護学校や支援学級の見学にも出かけています
まだ2年ちょっとありますが、我が町（市）には養護学校が無い為、近隣（市・県）も視野に入れなくてはいけません。
申請などの手続き上、年中さんの冬にはどこへ行くかをはっきりさせないといけないので、
早目、早目の行動をしているところです
(ちなみにシンちゃん現在年少さん）
とにかく悩む・・・進学先・・。
知的の遅れがかなりあるし（何でも口で確認は、いまだ健在ですから・・・
）肢体も軽く麻痺がある。
市の職員の方、先輩ママさん達、療育に係るみなさんなどからの情報をいっぱい入れ込んで、
何とか決めたいと思っております。
今のところ・・
・第一印象で好感がもてた学校
・学童があるところ（私が仕事をしてる為）
・先生方が笑顔である学校（←これかなり私にとって重要！）
上記3点にしぼり、送迎片道40〜50分かかると・・・
家→学校→仕事場（家のすぐ近く）→学校→家
一日：2時間40分〜かかる送迎になるのですが
あーだこーだと考えながら、第一志望ははっきりしてきた今日この頃です。
まだ時間があるある・・なんて思ってるとアッと言う間。
養護学校になれば小学校〜高校まで計12年間お世話になるところです。
第一志望は頭の角に置いときながら、学校見学に燃えてます
もちろん地域の学校も見学しました。
お兄ちゃん達と同じ学校で・・・の気持ちもあったのですが、
シンちゃんが楽しく学べる場としては、いまいちピンときませんでした。
そうそう・・・
夜中に起きる事が多かった理由の一つに、夜間中の装具があったようで。
装具を止めた次の日から、7時間以上はちゃんと寝ることが出来るようにもなりました
母・・・超うれしい〜〜〜♪
ここ2ヶ月間は、母5時間以上 毎日寝てます
その為、足のストレッチはかかさず毎日！
これを守ればなんとか装具なしでいけそうです。
↑
我が家のハンモックに仰向けで乗ってるシンちゃん
四肢の為にとお高い買い物だったのですが、シンちゃんにはかなり良い道具になってます。
（旦那さんが自分が気に入ったから、シンの為にと言ってるだけですが･･）
うつ伏せに乗ってビヨーンビヨーン♪と足で蹴ってみたり。
ハンモックの布が頭にかぶさってしまうと、なんとか抜け出そうと手を動かしてみたり。
最近では、ちゃんとしたハンモックの使い方も自分でしてみたり
リハビリではＰＴ・ＳＴ・ＯＴさんにサポートしてもらいながら・・・。
皆さんの力のもと、シンちゃんは成長しています。
いろんな愛をいっぱいいっぱいもらってます
今回、絵文字をいっぱい使った理由として、
このブログを今日で終わりにしようと思って、最後にシステムを使ってみました
PCへ向かう時間がとれなくなってきたのが一番の理由です。
リハビリ、仕事、親の会などなど・・・
何だかんだで忙しく、それがまたありがたく・・。
我が子の病名の詳細が殆どなかったネット上に、
同じ思いの人がいたら、何とか力になりたい！
そして、自分も何かを得たくてブログをしました。
症例の少ない病名なだけに、期待をあまりせず公開しておりましたが・・・。
「我が子も同じ病名です」というコメント、メールを何件かいただいた時には、涙、涙
離れた地でも、仲間がいると思うと心強く、励みになりました。
同じ病名でも症状は様ざまで・・。
シンちゃんは希望の星だと言って下さった方もいらっしゃいます。
ありがとうございます。
今のシンちゃんは、左半身の麻痺は軽く、右足の半張膝があります。
手足の末端（指）の運動は苦手でして、
手の指→つまむができない
足の指→下り坂が苦手、長靴がぬげる・・・指の曲げ伸ばしが必要な動作が出来にくい
言葉は単語としては発していません。
意味のある言葉もでません。
感情にあわせての言葉はあります。「あー」「うー」とか
一人で歩けますが、長い距離は苦手です。
段差に弱いですが、上りは上手になってきました。
と言うように、4年間でのんびりのんびりの成長をしてきました。
4年前には考えられなかった事なので、母は今のシンちゃんで十分。
この先も、焦らずゆっくりゆっくりの成長を見守って行こうと思っています
今後も病名をたよりにこのブログへ来られる方がいらっしゃると思います。
ブログの更新は終わっても、コメントやメールをいただければ返答しますよ
本当に本当に皆さん！ありがとうございました
もう2月・・・早いです。
今日は旦那さんが仕事で遅かったので、3兄弟＋私(母)で「鬼は〜そと〜福は〜うち〜・・♪」しましたよ。
最初は長男が鬼役です。
シンんにも豆を持たせて、手添えで投げました。
それーーー！！
んん・・？？？投げてない？？
アッ・・・握ってる・・・。
「シンちゃ〜ん。ソレ投げるんだよ。こうやって。」
と言いながら、手をこじ開けて何とか投げました。
次は下に散らばった豆が気になり、摘んではパクッ。
また摘んではパクッ。
摘むのが大分上手になったシンちゃん。
でも、豆の固さにむせてました。（苦笑）
まだまだ食事形態は大人食とまではいきませんが、
少しずつ固さのある物にもチャレンジしています。
療育ｾﾝﾀｰでも、押しつぶし食→一口大に食事の内容も変わってきました。
母が鬼役をしている頃にはシンちゃん豆まきにあきてまして、
兄ちゃん達から豆光線をうけてる横で、絵本開いて遊んだシンちゃん。
今年もマイペースにやってます。
下の画像は、ちょっと前にありました保育参観の様子。
新聞の海の中で一人絵本を広げて遊ぶシンちゃん。
（絵本をジーッと見るわけでなく、ペラペラめくるのがシンちゃん流絵本の楽しみ方）
↓その後
お友達から新聞をかけられるシンちゃん。
絵本はどこへ〜〜。
こんな感じで、お友達は一緒に遊んでくれます。
シンちゃんの出来る事、出来ない事をみんな知ってくれてます。
これぐらいなら大丈夫！
これぐらいってどのぐらい？
どのぐらいかは、本当にみんな分かってくれてるんです。
母は嬉しいです。
先日は来年度の保育所に向けて、所長先生＆加配の先生＆役所の方が主治医と話されました。
（発作時の対応の再確認が主な目的でした）
主治医の先生もビックリするぐらい、シンは少しずつですが出来る事が増えてきています。
喜怒哀楽も出てきました。
白衣を見ると泣く事も覚えました。
これはまぎれもなく集団生活から得た物だと思っています。
「集団生活ってすごいねー。」主治医の先生が言われてました。
本当・・すごいです。
昨年末に撮った七五三の写真。
家族全員で着物着ました。
集団生活もすごいけど、家族もすごい。
特に兄ちゃん達。
何も言わずシンの手をとり支えてくれたから、立ち姿を撮る事ができました。
ありがとう。
この写真が一番かっこよく映ってました。
早いもので、シンちゃん七五三を迎える年になりました。
我が町は世間より早い七五三でして、10月中旬に近所でおはらいしていただきました。
慣れないスーツ姿にご機嫌斜め度UP!UP!!
おはらい中、ジタバタ・・ワーワー・・やんちゃさんでございました。
その足でお世話になってる保育所へお披露目へ。
いつもと違うシンちゃんへのお友達の反応がおもしろかったです♪
今月は後撮りで家族写真を撮るつもりです。
どうなることやら・・・。
↑↑ご機嫌斜め度UP!中のシンちゃん↑↑
お薬調整中のシンちゃん。
オスポロットを今の体重に対して最大量にしてから、2ヶ月間発作が止まっております。
相変わらず右膝の反張膝はありますが、左足の緊張が改善されてるようです。
定期的なリハビリ＆母のスパルタおうちリハが効いているのかも!?
自己主張が出だしたり、言葉は無いけど行動で何とか伝えようとしたり・・・。
今年もシンちゃん頑張りました。
いろんな人に支えられ、とっても幸せなシンちゃんです。
ありがとう。
※シンが入院してる時、お見舞いに来てくれた人達がいました。
シンが入院前と全く変わってしまった姿をみた時、どう感じたのか・・・。
その時、付き添いの私に何を話しかけてくれたのか・・・。
思い出すきっかけになった先日のお見舞い。
小さな体で頑張ってる彼と付き添いのママ。
会いに行ってよかった。
ママにとって、つかの間のリフレッシュになれただろうか。
体をイッパイさすった。
触る事で私も何かを感じたかったし、彼にも感じてもらいたかった。
千羽鶴への願い、どうかかなって欲しい。
先日、新しくなった療育手帳が出来上がりました。
小学生になるまでは、1年毎の更新が必要なようで・・・。
毎年 児童相談所へ面接（発達検査）に行くのが結構面倒だったりするんですよね。（苦笑）
子供の発達は未知だから・・って事らしいのですが・・。
とりあえずA判定は変わらずでした。
変わった事と言えば、手帳に貼ってある写真。
1年前のに比べて・・兄ちゃんな顔になりました。
1年・・・またまたアッと言う間でした。
今月も月1の医大外来がありまして、
お薬のオスポロットは増量になりました。トホホ・・・。
先月は頑張って1回の発作だけだったんですが、
今までの発作より少し時間が長かったので、増量に繋がったのかもしれません。
体重に対してMAX量だそうです。
次の外来まで発作ないといいなぁ〜と願う私です。
今日は療育ｾﾝﾀｰに行きまして、ｲﾝﾌﾙ1回目を受けてきました。
鼻水くんでしたが・・。
その時、PTさんに歩く姿をみてもらう時があり、
右側に重心がいく傾向にある事を指摘されました。
母・・・感じておりました。
大発作後から、少し歩く姿勢や動作が変わってきたようです。
手をつないで歩く事で、シンにとってはバランスがとりづらい時もあるようで・・・。
コロ〜ンと転んでしまう事が結構あります。（手を握ったままで）
右側重心の対策として、OTさんに履いてる靴をまたまた細工してもらい、様子見です。
最近のお気に入りオモチャ。
音楽のなる本。
『大きなくりの木のしたで』
我が家、エンドレスでなっております。
ボタンを押す事をマスターしたシンちゃん。
ポチっと押しては、家族の顔を直視！
「うたってよ〜、うたってよ〜、ねえ・・うたってよー！！」って
目で訴える事もマスターしました。
歌ってあげると、満面の笑みを返します。
すっごい嬉しいみたい。
でも・・・1日何十回と歌うのは疲れますよ、シンちゃん・・。
このブログを放置してから何ヶ月？！
その間も見に来て下さる方々に、本当に感謝です。有難うございます。
9月の引越しから、もうすぐ1ヶ月経とうとしてます。
やっと荷物が片付き、家具なども揃ってきました。
年のせいかパワーがなくなり・・・日々に追われておりました。
そんな中、シンちゃんは月に3回〜4回の小発作は相変わらずで、
月1の外来まで発作の無い日はありません・・・トﾎﾎ・・・。
今月はオスポロット増量となりまして、来月まで発作が無いといいなぁ〜なんて思っております。
反張膝(はんちょうひざ)も相変わらずありますが、
膝が反対へ曲がるような状態は減ってきてるような気がします。
夜のみの装具はそのまま続行中。
朝晩の冷え込みから布団が厚くなりまして、
私達夫婦は、夏場のゴロゴロ寝返りするシンちゃんの装具攻撃から開放されました。(苦笑)
ここのところ、発作のタイプが3つに分かれてるのに気づきました。
●無呼吸(１〜３分間程度)
●顔面のピクつき(片側の目、口角のピクピク)・・・意識ある時 有
●片側の手、足のピクつき
いづれも、寝入って２０分〜３０分後におこります。
寝かせながら一緒に寝てしまう日もあるので、
月３〜４回以上の発作があるかもしれません。
なるべく、発作のあった次の日の保育所は止めるようにもしました。
先生方が心配されるので・・・。(本当は元気なんですけどね・・しょうがないです・・・。)
そうそう・・・
保育所の先生には本当に良くしてもらい、シンちゃ幸せ者なんです。
シンの出来る事が増えてきてるのには、保育所での刺激が一番効いてるようですし♪
あの人はこうしてくれる・・この人はあれをしてくれる・・・と、
自分の中で役割を決めているのにはビックリしました。
Ｒちゃんは、音楽の鳴る本のスイッチを押してくれる係り
Ａちゃんは、一緒にすべり台で遊ぶ人
Ｋ先生は、一番やんちゃが通じる人
などなど・・・
喋れないし、知的な遅れがかなりあるのですが、
シンちゃんなりに手を握って誘導したり、手を叩いてｱﾋﾟｰﾙしたり(ちょうだい など)・・・
そんな行動に、クラスのみんな(１〜3歳児)が気づきてくれるのには涙がオイオイ流れ出す心境です。
感謝・感謝です！！
夜更かし出来る余裕がでてきた私。
またボチボチ更新していきます。
シンちゃん、今晩から右足は装具をはめての就寝です。
今日は療育ｾﾝﾀｰでして、療育活動途中に、整形の先生に診ていただだきました。
右足の反張膝(はんちょうひざ)改善の為、靴に細工をしてから3ヶ月経ち
その後の様子を診てもらったのですが・・・
膝の状態は良くなっていて、動きも良くなってきているのですが
どうも先月の大発作の後遺症から、右足が内側に入る状態になってるようです。
そこで、寝てる間だけ装具を使う事で良くして行こう！作戦らしいです。
寝入って30分後・・・
足首をしっかり曲げて、装具に密着。
足首を固定するベルトが90%大事らしいです。
すねとつま先部分のベルトはそっとする程度。
夏が近づき、寝相が悪いシンちゃん。
隣で寝ている父母は、いつか装具で攻撃されるでしょう・・・。
良くなるといいなぁ〜。
シンちゃんに初めてキュウリを渡してみました。
かじってます！
「おかあさん・・口に入ったキュウリ・・・とって・・・」
と言ってるような目。
ガジガジしつつ、口からボロボロだしつつ・・・何とか食べてました。
固い食べ物は苦手なシンちゃん。
頑張った！
※シンちゃん・・・追加のお薬/オスポロットの量がまだまだ少ないからでしょうか・・・
寝入り端の発作は7月に入って3回ありました。
発作前後に興奮状態になったり、超早起きになったり・・・
何となく、母は発作が来るタイミングをつかみつつあるかも。
